Κοινωνικές διαστάσεις της Β΄ Μεσογειακής Αναιμίας στο νησί της Λέσβου

Abstract

Σύμφωνα με τον Goffman κάθε στιγματισμένο άτομο παρά τη δυσχερή θέση του δεν είναι ένα παθητικό ον που επαφίεται στο περιθώριο. Ως δρών υποκείμενο διακατέχεται από προθέσεις, κίνητρα και δράσεις επαναξιολόγησης της θέσης του. Η βιο-ιατρικοποιημένη καθημερινότητα των θαλασσαιμικών έχει σαν αποτέλεσμα την δημιουργία νέων μορφών κανονικότητας και κοινωνικότητας. Στην παρούσα έρευνα, οι συμμετέχοντες θαλασσαιμικοί μέσα από τον λόγο τους φανερώνουν ότι αντιστέκονται στην κατηγοριοποίηση τους ως ασθενείς και εγείρουν αξιώσεις για αντιμετώπιση τους ως ισότιμες ανθρώπινες υπάρξεις. Επιδιώκουν την διάκριση μέσα από την διαφοροποίηση και προσθέτουν σε αυτή και άλλα βιογραφικά δεδομένα, όπως καλλιτεχνικά, εθελοντικά, συνδικαλιστικά. Ως γονείς, ή εν δυνάμει γονείς, έχουν όλο και πιο ουσιαστικό λόγο πάνω στην κατασκευή των κανονιστικών, αναπαραγωγικών προτύπων, μέσα από τη δική τους αναπαραγωγική δράση, αλλά και την ευρύτερη ενεργή συμμετοχή τους στην κατασκευή των αναπαραστάσεων περί κανονικότητας.

According to Goffman every a stigmatized person, is not a passive being, who is left on the sidelines, even though its arduous position. As an acting subject holds of intentions, incentives and constant re- evaluations of his/hers situation. The medical everyday life of patients with thalassemia, results in new forms of normality and sociability. Patients with thalassemia, who participated in this research, resist against existing classifications and claim for treatment as equivalent human beings. They are distinguished through their diversification and they add to it more biographical data, as art, volunteering and politics. As parents, or in capacity of being parents, they have an increasingly essential role to the construction of regulatory, reproductive norms, due to, not only their reproductive action, but in the broader active participation in the construction of representations of normality, as well.