Απόψεις γονέων ατόμων με νοητικές και αναπτυξιακές αναπηρίες για την ανεξάρτητη διαβίωσή τους

Abstract

Η αυτόνομη διαβίωση των παιδιών με νοητική και νευροαναπτυξιακή αναπηρία είναι ένας σημαντικός παράγοντας για την κοινωνική ένταξη των ατόμων αυτών και αποτελεί μείζονος σημασίας η ισότιμη συμμετοχή τους στο «κοινωνικό γίγνεσθαι», μια ισότιμη συμμετοχή θεσμοθετημένη ως δικαίωμα από την εθνική μας νομοθεσία αλλά και διεθνείς φορείς και οργανισμούς. Στην παρούσα μελέτη μέσα από μια συστηματική ανασκόπηση της βιβλιογραφίας, διερευνώνται οι απόψεις, οι προσδοκίες, οι αντιλήψεις και πεποιθήσεις των γονέων των παιδιών αυτών για την αυτόνομη διαβίωσή τους καθώς και ποιοι παράγοντες διαμορφώνουν θετικά ή αρνητικά προς αυτό τον τομέα αυτές τις αντιλήψεις κι αυτά τα πιστεύω. Διερευνάται επίσης κατά πόσο οι δεξιότητες αυτοπροσδιορισμού συμβάλλουν στην κατάκτηση αυτού του στόχου από τα άτομα αυτά. Από την βιβλιογραφική επισκόπηση σταχυολογήθηκε ικανός αριθμός σύγχρονων κι επίκαιρων μελετών που πραγματεύονται τα υπό διερεύνηση θέματα εργασίας. Η επίκαιρη βιβλιογραφική επισκόπηση σε μελέτες σύγχρονες που δεν ξεπερνούν τα δώδεκα με δεκαπέντε έτη αλλά αγγίζουν συγχρόνως την τελευταία διετία καθιστούν έναν αξιόπιστο παράγοντα των ευρημάτων της παρούσας μελέτης. Οι απόψεις των γονέων για την αυτόνομη διαβίωση των ατόμων αυτών αναδεικνύουν τα όποια ζητήματα και προβλήματα ανακύπτουν στην πορεία επίτευξης του στόχου αυτού από τα άτομα με τις συγκεκριμένες αναπηρίες και καθιστούν την μελέτη σημαντικότατη για περαιτέρω διερεύνηση και λήψης αποφάσεων προς την θετική κατεύθυνση από τους ιθύνοντες. Στο θεωρητικό μέρος της εργασίας προσεγγίζονται οι αποσαφηνίσεις των εννοιών «νοητική αναπηρία και «νευροαναπτυξιακή αναπηρία», καθώς και η εννοιολογική αποσαφήνιση και οι συνιστώσες που διέπουν την αυτόνομη διαβίωση και τον αυτοπροσδιορισμό. Στην συνέχεια, στο επόμενο κεφάλαιο αναφέρεται η ακολουθούμενη μεθοδολογία της έρευνας. Στο κεφάλαιο που ακολουθεί γίνεται βιβλιογραφική επισκόπηση των ερευνών που μελετήθηκαν και έπονται οι απαντήσεις στα ερευνητικά ερωτήματα. Στην συνέχεια, εξάγονται τα αποτελέσματα της μελέτης μέσα από τη συζήτηση και αποτυπώνονται τα αποτελέσματα και οι περιορισμοί της παρούσας μελέτης. Βασικά ευρήματα της μελέτης αυτής είναι ότι η αυτόνομη διαβίωση των ατόμων με νοητική και νευροαναπτυξιακή αναπηρία, θεωρείται βασική συνιστώσα για τους γονείς τους. Καταγράφονται ωστόσο, το άγχος και η αγωνία τους για το εάν θα τα καταφέρουν να πετύχουν τον στόχο αυτό τα παιδιά τους λόγω των χαρακτηριστικών της αναπηρίας τους αλλά και της ελλιπούς ύπαρξης προγραμμάτων κι ευκαιριών με αυτόν τον προσανατολισμό. Επίσης αναδύεται η απογοήτευση τους από την επίσημη πολιτεία και την τοπική κοινωνία σε ζητήματα αρωγής της όπως και σε ζητήματα εκπαίδευσης των παιδιών τους. Από την παρούσα μελέτη αναδεικνύεται ο πρωταρχικός ρόλος που διαδραματίζει επίσης η κατάκτηση δεξιοτήτων αυτοπροσδιορισμού στη πορεία προς την κοινωνική ένταξη των ατόμων αυτών.

Λέξεις-κλειδιά: «Απόψεις γονέων, Νοητική – Νευροαναπτυξιακή αναπηρία, αυτοπροσδιορισμός, αυτόνομη διαβίωση»