Τα συναισθήματα των γονέων παιδιών με το σύνδρομο: ''Κλάμα της Γάτας''

Abstract

Το σύνδρομο ‘Κλάμα της Γάτας’ εντάσσεται σε μια ευρύτερη κατηγορία συνδρόμων που ονομάζονται: ‘σπάνια γενετικά σύνδρομα’ τα οποία χαρακτηρίζονται από σποραδικότητα στη συχνότητα εμφάνισης στο γενικό πληθυσμό. Η παρούσα εργασία πραγματεύεται τα συναισθήματα των γονέων παιδιών με το σύνδρομο ‘Κλάμα της Γάτας’. Ειδικότερα, επιδιώκει να εξετάσει: α) τα συναισθήματα των γονέων παιδιών με σπάνια γενετικά σύνδρομα, β) τα συναισθήματα των γονέων παιδιών με ‘Κλάμα της Γάτας’ και γ) τα σημεία σύγκλισης ως προς τον ψυχοσυναισθηματικό τομέα μεταξύ γονέων παιδιών με σπάνια γενετικά σύνδρομα και γονέων παιδιών με το σύνδρομο ‘Κλάμα της Γάτας’. Η παρούσα μελέτη συνιστά μία ποιοτική έρευνα, και ειδικότερα, ανάλυση τεκμηρίων. Αποτελεί μία συστηματική βιβλιογραφική ανασκόπηση, με δείγμα μελέτης συνολικά 30 άρθρα από τα οποία τα 8 περιελάμβαναν το υπό μελέτη σύνδρομο και τα υπόλοιπα 22 μελετούσαν άλλα σπάνια γενετικά σύνδρομα. Η προσέγγιση ανάλυσης δεδομένων ήταν η ανάλυση περιεχομένου και πιο συγκεκριμένα, η θεματική ανάλυση. Τα ευρήματα που σχετίζονται με τα σπάνια γενετικά σύνδρομα αναδεικνύουν τα εξής: Πρώτον, οι γονείς βιώνουν κυρίως ανακούφιση, ισχυρή θέληση για διαχείριση της αναπηρίας, αποδοχή του συνδρόμου του παιδιού και τελικά προσαρμογή (θετικά συναισθήματα). Δεύτερον, οι γονείς βιώνουν κυρίως στρες, άγχος, ανησυχία, μοναξιά, κατάθλιψη και ενοχή (αρνητικά συναισθήματα) τα οποία προκαλούνται από: το αίσθημα της μακροχρόνιας αναμονής για το πως θα εξελιχθεί η υγεία του παιδιού στο μέλλον, τις αυξημένες ανάγκες φροντίδας του παιδιού, την ελλιπή κατάρτιση των ειδικών υγείας για το σύνδρομο του παιδιού, τη δυσπροσαρμοστική συμπεριφορά του παιδιού και τις ελλιπής γνώσεις των γονέων για το σύνδρομο. Τρίτον, οι γονείς υιοθετούν: θετική-αισιόδοξη στάση για τη ζωή, αποδοχή, επίλυση των προβλημάτων μόλις προκύψουν και συγκέντρωση πληροφόρησης για το σύνδρομο, σαν στρατηγικές διαχείρισης των αρνητικών συναισθημάτων. Από την ανάλυση των αποτελεσμάτων για το ‘Κλάμα της Γάτας’ προέκυψαν τα εξής: Πρώτον, οι γονείς αισθάνονται ότι έχουν ένα θετικό ‘ευ ζήν’ και μια περισσότερο βελτιωμένη ψυχική υγεία (θετικά συναισθήματα). Δεύτερον, οι γονείς βιώνουν κατά κύριο λόγο στρες, άγχος, απογοήτευση, κατάθλιψη και απαισιοδοξία (αρνητικά συναισθήματα) τα οποία προκαλούνται κυρίως από τη δυσπροσαρμοστική συμπεριφορά του παιδιού, την ελλιπή κατάρτιση των ειδικών, τη σπανιότητα του συνδρόμου και τις δυσκολίες του παιδιού στην επικοινωνία. Τρίτον, οι γονείς υιοθετούν τη διαχείριση των δυσκολιών με αποδοχή της αναπηρίας και θετικές στρατηγικές-στρατηγικές που εστιάζουν στο ίδιο το πρόβλημα, σαν στρατηγικές διαχείρισης των αρνητικών συναισθημάτων. Από την ανάλυση των αποτελεσμάτων σχετικά με τα σημεία σύγκλισης στον ψυχοσυναισθηματικό τομέα μεταξύ των δύο ομάδων γονέων προέκυψαν τα εξής: Πρώτον, οι γονείς υιοθετούν μια θετική στάση για τη ζωή και βιώνουν μια γενικότερη κατάσταση ‘ευ ζήν’ (θετικά συναισθήματα). Δεύτερον, οι γονείς βιώνουν κατά κύριο λόγο στρες, άγχος, κατάθλιψη, ενοχή, θυμό και αβεβαιότητα (αρνητικά συναισθήματα) τα οποία προκαλούνται από τη δυσπροσαρμοστική συμπεριφορά του παιδιού, την ελλιπή κατάρτιση των ειδικών, τις αυξημένες ανάγκες φροντίδας του παιδιού και την ελλιπή πληροφόρηση των γονέων για το σύνδρομο. Τρίτον, οι γονείς επιλέγουν τη διαχείριση και επίλυση των προβλημάτων, καθώς και την αποδοχή σαν στρατηγικές διαχείρισης των συναισθημάτων τους. Τα ευρήματα της παρούσας έρευνας καθώς και η σποραδικότητα των ερευνών σχετικά τόσο με τα σπάνια γενετικά σύνδρομα όσο και με το ‘Κλάμα της Γάτας’ υπογραμμίζουν την αναγκαιότητα για εκπόνηση περαιτέρω μελετών, οι οποίες θα εστιάζουν περισσότερο στην ψυχοσυναισθηματική κατάσταση των γονέων παιδιών με σπάνιο σύνδρομο ή/και ‘κλάμα της Γάτας’ και θα προσφέρουν περισσότερο έγκυρα και αξιόπιστα αποτελέσματα για το εν λόγω θέμα.